第２９号　「３ｒｄ　Ｌｉｆｅ」　（りえこ新聞）　

いま思うこと・・・

人工呼吸器は、家族が「呼吸器をつけて生きて欲しい」と思うかどうかが、本人の決断に大きな影響を与えると聞いたことがあります。

確かにそれはその通りかもしれません。

実は、私はこれまでに主人から「呼吸器を付けて生きてほしい ！」と言われたことは一度もありません。

また、私自身も「呼吸器を付けて生きたい！」とはけして口にしませんでした。

私たち夫婦は一般的にとても重要な「呼吸器のこと」について、二人で真剣に話し合うことがないまま、気管切開の手術を行い、人工呼吸器を使用することとなりました。

主人が何も言わないことを思い悩んだ時期もありましたが、今思うと、この道を歩むことが二人のあいだで暗黙の了解だったような気がしています。

それを実感したのは、母と姉が上京したとき、二人がこうちゃんを遊びに連れていってくれ、主人と二人でゆっくり話せたときのことです。

そのとき初めて主人が「呼吸 器を付けて欲しい」と言わないように意識していたことを知りました。

理由は私に「生きることへのプレッシャー」を与えたくなかったからだそうです。

私は私で介護することを義務だと感じて欲しくなくて「呼吸器を付けたい」とは言えずにいたので、お互いが相手のことを思い、あえて話し合わなかったのかもしれません。

主人の思いを聞いて、これまで以上に「この人とならやっていける！」と感じました。

どんな状況であっても、それを楽しむことができるのは私たち夫婦の才能で、その素質はこうちゃんにもしっかり受け継がれています。

今現在、充分楽しく幸せに生活できていることを考えると、ＡＬＳは確かに過酷な病気ですが、私にとっては

『人生を諦めるほどの病気ではない！』

と感じています。

そう思えるのは主人やこうちゃん、そして周りで支えてくれる多くの方々のおかげだと感謝しています。

家族の本音が気になり人生の決断に影響するのは事実だと思いますが、私は自分の思いを言葉で表現せずに、それでも主人と同じ決断ができたことが幸せです。

これからも「呼吸器を付けて良かった」と思える人生を歩んでいきたいと思います

スーパー旦那さん

退院して１ヶ月ほど経ったある日、ヘルパーさんがこんなことを話してくれました。

私とこうちゃんが東京へ来る前、スタッフさんたちは

「旦那さん一人でＡＬＳの奥さんと小さいこども抱えて生活するのは厳しいし無理よね！？今回は夜勤のことも考えておかないと･･･」

と介護体制の相談をしてくれていたそうです。

しかし実際に生活が始まり、主人を見て

「で、できる！この人必要以上にできる！」

と感じたらしく、今では私たちの生活を心配するスタッフは誰一人いないとのことです。

ヘルパーさん曰く

「一番すごいのはすべてを楽しんでやっているところ」

だそうです。

日々ヘルパーさんや看護師さんの評価がうなぎのぼりの主人は、ミキサーを使って私も食べられるしっとりしたカボチャケーキやさつまいもケーキ、ムースなどを作ってくれ、週末は家族３人で優雅に家カフェをして過ごしています。

最近は電動の泡だて器を購入し、快適なスイーツ作りができると喜んでいるのですが、果たして主人はどこへ向かっているのでしょうか？(^_^;)

先日、訪問入浴のときペデュキュアをしていた私にスタッフさんが

「すごいかわいい！めっちゃキレイ！誰にしてもらったの？もしかして旦那さん？なにしろスーパー旦那さんだからね！！！」

とみんなで大笑いしました。

そう、主人は通称「スーパー旦那さん」と呼ばれているのです。 (^_^;)

たくさんの人の手を借り、毎日なんだかんだと楽しく暮らしております。

女子力ＵＰ！

先日からどうしても毛染めがしたかったので、訪問入浴の方に協力してもらい、ヘルパーさんに髪を染めてもらいました。

身体に負担がかからないように段取りを考え、入浴スタッフの方にはすぐに洗い流せるように待機してもらっての大仕事でした。(^^ゞ

聞いたところ、女性の利用者からのニーズがけっこうあるそうです。

午後にきた看護師さんは

「女が綺麗になるためには多少の我慢は必要だからね！」

とのこと･･･なんとも心強いスタッフに囲まれています。

翌週には美容師の方に来てもらってショートカットにしました。

さらにネイルもしてもらい、ただいま女子力ＵＰ中です。( ﾟω ﾟ)ﾉ☆

～旦那後期～

「子供は親にそのままでいんだよと伝えるために生まれてくる」

という興味深い話を聞きました。

例えば「勉強しないと愛してもらえない」という幼少期を過ごした親の子供は、勉強しない子になるそうです。

それは親の無意識に感応した子供からの「僕を見て！勉強なんかしなくても愛してもらえるよ！」という全身全霊のメッセージなんだそうです。

全裸でチンチンブラブラ踊りをするこうちゃんが自分に何を伝えようとしているのか？

深く考えさせられます。