ピカピカ 一年生
卒園式の日と同様に快晴となった入学式当日でしたが・・・
前日の夕方から体調を崩してしまったこうちゃん、夜にはなんと39度まで熱が上がってしまいました・・・
ベッドでぐったりしている姿をみながら「可哀そうに」という想いと「またもや!このタイミングで!」と何とも複雑な心境でした。
朝8時にヘルパーさんがきた時点で熱が38度以上もあり、主人と休ませることに決めたのですが、私は本当に休ませるべきか、多少無理しても行かせた方がいいのか悩んでいました。
すると「休む」と決まったとたん、こうちゃんが少し元気になってきました。
母の勘で「これなら行ける!」と強行突破決定!
朝一番で病院に行き、念のためインフルエンザの検査をして、1時間半遅れでの入学式参加となりました。
ドタバタした波乱含みの小学校生活のスタートとなりましたが、いまは毎日元気に通学し、夕方まで学童に行っています。
帰宅すると一言目に「お腹すいたぁ」と言う姿は、いかにも元気な小学生でなかなか微笑ましいものです。
私が小学生だった35年前とは学校事情もかなり違うようですが、こうちゃんが「学校は楽しいところだ!」と思えるように、全力でサポートしていこうと思います。
ディズニーランド
大阪の友達と総勢8人で、ディズニーランドへ行ってきました!
今年の1月、大阪で看護師をしているRちゃんが、東京での研修の折、忙しい合間を縫ってわざわざ我が家を訪ねてくれました。
そのときにディズニーランドへ行きたいねと話していたのですが、
それから1ヶ月もたたないうちに大阪でメンバーを募り、東京行きの段取りを組み立ててくれました。
春休みの真っただ中、入場制限がかかるほどの混雑日でしたが、本当に楽しい1日を過ごすことができました!
大阪組4名は朝イチの飛行機で上京して先に入場、私たち家族はJRと地下鉄を乗り継いで現地で合流しました。
今回はディズニーランドの「ゲストアシスタンスカード」というサポートツールを活用させていただきました。
これはいわば全アトラクションに適用できるファストパスのようなもので、事前にアトラクションの受付をすれば、列に並ばず別の場所で待機することができます。
このツールのおかげで身体への負担を極力軽減しながら楽しむことができました。
また、胃ろうでの栄養補給と呼吸器の充電のために初めて救護室を使用させてもらったのですが、さすがディズニー!という素晴らしさでした。
痰吸引が必要な私の状況を考慮して個室を用意してくれたのですが、しっかりしたベッドや洗面台に備品が揃えられており、ちょっとした診察室のようでした。
常駐の看護師さんの対応も丁寧で、ゆったり落ち着いた気分でケアをすることができました。
普通の人はあまり目にすることがない施設だと思いますが、機会があればぜひ体験してみてください。(*^_^*)
ケアのあとは、みんなで「ウエスタンリバー鉄道」に乗りました。
自分の車イスからディズニーランドの車イスに乗り換える必要がありますが、なんと車イスのまま鉄道の一番前に乗車が可能になっているのです!
ランド内をゆっくり周遊する鉄道ですが、私にとってはドキドキで、まるでビッグサンダーマウンテンのように感じられた15分間でした。(^_^)v
キャストの人が手を出せないくらいの勢いで全面的にサポートしてくれる友人たちのパワーに人の温かさを感じ、みんなに支えられているいまの自分の環境は本当に恵まれているのだと、しみじみ「幸せ」を感じました。
また「楽しい」という気持ちが疲れを感じさせず、ばっちり夜のパレード終了まで満喫することができました。
毎回何かしらのハプニングはありますが、外出を重ねるごとに、呼吸器患者として成長していると感じています。
東京に引っ越すとき、この友人たちと「いつかはホノルルマラソン!」と誓いあったのですが、この勢いならきっと実現できると思っています。(*^^)v
~旦那後期~
最近は日増しに暖かくなってきました。
洗濯物の乾きの早さに日々小さな幸せを感じる毎日です。
さて、先日九州からこうちゃん宛てに表彰状が届きました。
妻の伯父さんが直筆で書いてくれたもので、お母さんを助けるこうちゃんを「ガンバルマン」と評し、さらには自らを「九州こうちゃん応援団長」と名乗る、とてもユーモアの効いた素敵な表彰状でした。
こうちゃんも嬉しそうで、さっそく「ガンバルマンのポーズ」を考案していました。
やはり子どもは「褒めてのばせ」ですね。