第４０号　「３ｒｄ　Ｌｉｆｅ」　（りえこ新聞）　

盆踊り

先日、サンシャインシティーの盆踊り大会へ行ってきました。

出かける準備をしていると、主人から「よかったね、気温が33度から30度に下がったよ」と微妙な報告が･･･

18時過ぎに出かけると、やはり真夏の空気は生ぬるく、それでも夕方からの外出がめったにない私にとっては新鮮でした。

サンシャイン60とプリンスホテルににはさまれた小さな会場でしたが、小さなやぐらが組まれ、浴衣のおばちゃんがたくさんおり、盆踊りのお囃子もながれて、雰囲気は満点でした。

すると会場で「お母さんこんばんは」と声をかけてくる男性と女性、ラフな格好で最初は分からなかったのですが、こうちゃんの学校の校長先生と副校長先生でした。(^^ゞ

会場では子どもに無料チケットを配布しており、射的・わなげ・スーパーボールすくいで遊ぶことができました。

また今回のお祭りではこうちゃんに１０００円のお小遣いをあげたのですが、きそばやラムネにくじ引きなど、自分で好きなものを選び存分に楽しんでいました。

今年はこうちゃんにとって小学校で初めての夏休み、群馬のいとこの家では２泊、初めて一人でのお泊りを経験しました。

いとこたちと鉄道博物館に行き、同い年であるヘルパーＳさんの子どもと一緒にウルトラマンフェスティバルに行き、主人の夏休み中は「毎日遊びに行こう！」とはりきる主人と一緒に

池袋駅で自由研究のために電車の写真を撮り、プールで泳ぎ、高野山に登り、東京ドームシティで夕立に降られ、豊島園で初めての釣り体験と、ひたすら遊び倒した夏休みでした。(^o^)

初体験

ちょっとしたご縁で、病院以外で初めて同病の患者さんにお会いすることが機会がありました。

Ｏさんという方で、あのマンガ「宇宙兄弟」でも紹介されたことがあり、おそらくＡＬＳに関わる人であれば、誰でも名前を聞いたことがあるという有名な方です。

当日は、Ｏさん宅で開催されたボランティアグループの交流会（餃子パーティー）に、主人とこうちゃんも一緒に参加させていただきました。

最初は緊張していたこうちゃんですが、ボランティアの学生さんたちと一緒に餃子を作らせてもらいご機嫌でした。

ＡＬＳ患者のコミュニケーションには文字盤を用いる方法、意思伝達装置を利用する方法、そして口や唇の動きを読み取る「口文字」という方法などがあり、

Ｏさんはこの「口文字」でヘルパーさんと会話をするのですが、その会話スピードの速さに圧倒されてしまいました。

そして圧倒されると同時に「これを習得すればかなり便利かも！」と思わされました。

患者本人だけではなく、唇を読み取る介助者にもある程度のスキルが要求される「口文字」ですが、今回ご縁ができたボランティアさんたちにも協力してもらい、

ぜひ「チームりえこ」でも挑戦してみようかなと思いました。（ちなみにチームりえことは私たち家族とヘルパーさん・看護師さんのことで、たったいま名づけました）

Ｏさんは２００６年にＡＬＳを発症、２００９年に気管切開をされたとのことですが、

その後も自らで介護業所を設立、国内だけでなく海外にまで渡航し、ＡＬＳ協会の副会長に就任するなど、本当に驚くほどアクティブに活動されています。

Ｏさんにお会いし、そして「口文字」というコミュニケーションを初めて目の当たりし、とても刺激的な１日を過ごすことができました。

「Ice Bucket Challenge」

最近ＴＶでもよく紹介されている「アイスバケツチャレンジ」ですが、ＡＬＳ研究の資金集めと認知度を高めるキャンペーンの一環で、アメリカ・マサチューセッツ州のＡＬＳ患者の呼びかけで始まり各地に広まったものだそうです。

氷水をかぶった人は次の３人を指名して、指名された人は２４時間以内に同じように氷水をかぶるか、ＡＬＳ協会に寄付するか、どちらかを選ぶルールなのですが、多くの方が氷水をかぶりつつ、寄付もされているようです。

ビル・ゲイツ、フェイスブック創始者のマーク・ザッカーバーグ、サッカー界からネイマールやロナウドなど、そうそうたるメンバーが参加しており、寄付金の総額はすでに４０億円を超えており、前年同時期の５００倍以上だそうです (＠_＠;)

～旦那後期～

ALSを題材にしたドラマ「僕がいた時間」､またALSが大きくフューチャーされた人気マンガ「宇宙兄弟」､そして今回の「アイスバケツチャレンジ」と、ここ１年ほどでALSという病気の一般認知度が急速に高まっています。

自分は人の意識・認識が世の中の流れを決め、それが「世の中を変える」力の原動力であると考えているので、今回の一連の流れには大きな「必然性」を感じます。

近い未来、なにか大きなブレイクスルーがあるような気がしています。